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主题:是爱,撑起我生命的蓝天
发信人: tracyhong1983(被子姑娘)
整理人: acme627(2003-09-01 15:24:53), 站内信件
医生叫父亲签字的时候,父亲哭了。

从门诊到住院部的路上,每一步都是湿的。我想开口安慰父亲,但是两瓣嘴唇很重,于是我转过头。阳光夺目,一切被曝晒成一滩暗影,有一个余象,是父亲纵横而下的泪水。

到了病房,成群的医生已经准备好。检查过全身的出血点和淤血,发现口腔已经出现血疱,初诊为急性白血病或者急性血小板减少性紫癜,决定先抽骨髓。

心落空了,像一口井,头探下去看,深不见底,一种恐慌包围了整个人。听说那年做脊椎手术前,我就吓得变了形,这一次是否也发抖我记不清了。我竭力想挤一个微笑给父亲,那一刻才发现什么都塌掉了,毫无力气。

求救是一种本能,手机就在身边,人游走在生命边缘的时候才最清楚那一刻最想找的人是谁,泪水早已不听我使唤地淌下。我要特别感谢那个美丽的女医生(那位研究生),在我抽骨髓的时候,她的双手轻轻搭在我的胳膊上,那手心的温暖直抵我的心,是我那一刻唯一能倚靠的鼓励。

下午验血报告出来:血小板2×10的9次方/L(标准值100×10的9次方/L-300×10的9次方/L),确诊为急性血小板减少性紫癜(ITP)极重度病人。初拟治疗方案,1激素,2丙球,3化疗,4切除脾,5……医生又过来检查视力,转移病房,嘱咐注意事项。同病房的人提醒,玄武山的大佛最灵验,第二天,父亲丢下一切直奔玄武山求神拜佛。我一直很清醒,看着点滴缓缓滴下,不敢闭上眼睛。





起初我的精神状态一直很好的,只是牙龈已开始出血不止,为了防止脑卢出血,医生禁止我一切活动。不准下床,不可看书,不能刷牙,不要吃带骨头的食物……连着几天卧床,百无聊赖。

每天都要抽血检查。用了两天激素后确定,第一个方案失败,血小板仍旧提不起来,医生决定加入丙种球蛋白。37公斤体重的我本来每天因输六瓶,但由于体质差,只输五瓶。可是仍旧胸闷气短,需要吸氧,且对增加的辅助药甘露醇也过敏,第五天开始呕吐虚脱,丙球再减成四瓶。如此才开始那些昏天暗地的日子。从此父亲没有睡过一夜安稳觉,我身子一动他就坐了起来。

感谢亲爱的父亲、姑妈、外公等人从来没有放弃我,日夜守在身边陪伴着我,从喂饭到处理大小便,从按摩手脚到陪我聊天解闷。尽管他们讲来讲去总是“从前有座山,山上有座庙……”,要不就倒过来,“从前有座庙,盖在一座山上……”,最后就变成小和尚在跟老和尚讲山和庙了。

医生、护士都不断为我打气,亲戚、老师、同学也都来鼓励我。特别是许许多多蓝天义工的朋友,我真的很意外而觉得特别幸福,我的病房摆满了鲜花和礼物,几乎每天都有来探访我的好朋友。天堂哥哥他们就来了四五次,蔷薇姐姐也特别帮忙推荐医生,候鸟大叔说胖叔叔哭了,有一张特别感动我鼓励我的书签我一直藏在枕头底下……护工叔叔说,没见过这么受宠的病人呢,我一定会好的,有这么多人的爱!

第六天晚上,病房开紫外线灯消毒,我躺在走廊的靠背椅上,侧过头便向外望了出去。我跟小吉说,这样看出去,心头顿时有一种“庭院深深”的感觉——病房深深。但我也坚信不久之后,我一定能走出去!

是大伙儿的一份份关爱,一句句鼓励,为我撑起这一片蓝天的!很快地,第七天早晨医生高兴地敲开我的病房——情况乐观啦,血小板终于上来了,117×10的9次方/L!




我是幸运的,从第七天起开始,过上一头猪的正常生活。精神逐渐恢复,而且可以坐起来了,加上由于每天输大量激素,吃的也是从前的两三倍。老妈跌破眼镜,怎么说都不信这是她盯了二十年的女儿的吃像。姑姑说起一些难辩真假的事儿吓唬我,说奶奶住消化科(住院部消化科和血液科合在一起)的时候对面床就有一个大肚子女的,起初人家以为她是孕妇,后来才知道她是血小板减少,打了激素之后肚子肿胖起来~~~没有在乎它,我吃过就睡,外公说我睡着会流口水,不晓得是不是骗我的。

第八天尝试暂停丙球,第九天减少激素输入量,并逐渐改成口服药片。看着我精神与身体都在逐渐恢复中,所有的人都在为我高兴。可不是,我的手已经因为一直输液插针,血管有些收缩硬化了,姑姑于是老去喊那个有一点胡须的男护士来跟我扎,一来是因为他扎针眼明手快相对比较不痛,二是即使痛了面对这么man的男护士也不好意思喊出来啦^________^ 婕姐姐听说之后表示她一定经常来探望我啊,她旁边的家伙一听,瞪得眼珠子都要掉出来了! 

病房里隔壁床的女孩要开始化疗了,医生说为了防止交叉感染,如果第十天的验血报告出来,我的血小板能超过150×10的9次方/L就可以让我先出院。然而,由于这个数字只是用药物提升出来的效果,停止丙球之后还是会逐渐下跌,所以我必须每天继续口服激素,每星期四上医院抽血检查,及时增减药物以防止它跌下50×10的9次方/L。因为我的免疫系统全部坏掉(这句话让所有网虫都想起“重装系统”),所以每次进食之后都要用消毒水漱口,猩猩说口腔是最容易感染细菌的。“还有,不能蹦蹦跳跳。”这是医生最后的嘱咐,也是对我来说最变态的要求!

因为就要出院啦,那天晚上兴奋啊,恰好男护士值上半夜的班,走来走去老看到就我一个凌晨1点钟还睡不着在傻笑,摸不着脑门。“没什么事吧?有事就按铃哦。”哈哈哈,没什么事,就是要出院啦:)

后来抽血的数字出来,330×10的9次方/L——哈哈哈哈哈哈哈哈,8月22日下午四点,收拾铺盖走人咯~~~帮我拔针管的很漂亮的助理护士姐姐说了:“最后拔一次很痛的,出去就不许再进来了!”猩猩那个很帅的学弟与我道别:“拜拜,不要在这里见了。”






可不是,不要在这里见了,血液科是个残酷的地方。几乎每天都有人在抽骨髓;有人在接受化疗;有人为掉头发红了眼眶;有人疼痛地尖叫,叫声撕心裂肺……还有许许多多人在一根杆秤面前哭泣,杆秤的左边是金钱,右边是生命。

那些深蓝色的,不能见光的药液缓缓输入接受化疗的隔壁床女孩的体内,先前还精神很好地和我玩的她,一个上午的时间,面容、全身皮肤、指甲颜色骤然改变。女孩十八岁,也是血小板类型的疾病,因为家庭经济问题,去年治疗半年后,没有按时复诊,今年复发,入院后前两个治疗目前宣告失败。她连着两天抽了两次骨髓,那把针像“螺丝批”一直扎到骨头深处穿透而过——我总是深深感谢在我做骨穿的时候给我一双手的温暖的女医生,而女孩两次做骨穿都是一个人默默承受。

那天中午,她父亲问喂她饭好吗,女孩心情不好,便赌气说了句,“我以为你不要我了。”大家都哭了。女孩知道,为了这病她爸跟别人借了一次又一次钱。开始新疗程治疗,她的亲戚们还是帮忙出一点,我父亲也忍不住帮忙出一点。医生在门外告诉她家人,这次给她用昂贵的药物治疗,但也是尽人事,听天命。她不知道吧,她跟我说:“祝贺你,你不用化疗啦,我会像对面房那个小男孩一样掉光头发的。”“还会长出来的,新长的还会更黑更美丽呢。”我回答,我只能这么回答。





出院之后的我精神状态时好时坏,味觉混乱了,药还是每天吃,难免会有一些反应跟并发症,难受的时候头脑、眼睛、四肢骨头、五脏六腑全部一起来,父亲也就陪我折腾到凌晨三四点。偶尔也有点泄气,但是每每想起这么多人的关心鼓励,再对比女孩的境遇,我知道我一定要更坚强乐观。医生说,只要一切顺利,半年就可以痊愈。一切都会过去的,因为我们有爱,爱的力量能撑起生命的蓝天。

目前我得到允许能看少量的书了,在看《有人爱我》:海兹堡珠宝企业的首席执行官杰夫里·康特曼在一次慈善假日聚会上扮演圣诞老人后,每年12月化身圣诞老人在全国范围内巡回探视医院里的孩子们,给他们送上“有人爱我”的小熊。这本书我推荐给每一位义工朋友,也许对大家会有启发。社会到底有多少人需要救助?我们是否都能以金钱去帮忙?既然不可能,还有其他什么样的方式,却可以收到什么样的效果?

在我住院的这段时间,我深深体会到关爱、鼓励、探视、陪伴对一个生命的力量。我会努力,让自己快一点好起来,回入到蓝天义工队伍中,帮助更多有需要的朋友。再一次感谢所有关心鼓励丫丫的人,祝大家健康幸福。我们有爱,什么都不怕!



被子姑娘·丫丫 
2003-8-28 

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