人生手记
沉重的爱
编者按：《沉重的爱》作者江海心，是一位残疾儿
的父亲，1 2 年前，当他的女儿来到这个世界的时候，
他们夫妇选择了哺育她，尽管当时就已确诊小孩为严重
智残；1 2 年多来，他们费尽心思，把无限的爱倾注到
自己的亲生骨肉身上。他告诉大家：“作为一个父亲，
作为一个痴呆儿的父亲，不论我们生育她给社会带来了
什么负担，不论我们的家庭因此出现了什么样的艰难，
我都有义务把她的生命延续下去。这不仅是人道，是人
的情感良心，更重要的是，不管她懂不懂，知道不知道
，我和妻子都是用同样炽热的心去爱她的，尽管这爱又
无奈又沉重。”下期将推出《采访人生》，作者吴菲将
讲述她采访三个患同样绝症的孩子的父母，并携手努力
挽救他们时所感受到的一份震撼。
我的女儿1 2 岁了，只有1 . 3 米高。医生在最近
几年已经无数次告诉我，她不会长高了，永远都不会。
而作为父亲，我最担心和焦虑的却不是她的身高，而是
她的智力。1 2 岁了，她从未说过一句清晰完整的话，
至今，她把周围所有的人都统统称为“呐”、“呐呐”
。包括她的玩具、衣服等等。她的语言世界只有这样一
串含混不清的音节。
□江海心
在那个充满阳光的日子，我的心被撕碎
1 9 8 4 年5 月2 2 日上午，我焦急地在产房外的
走廊里徘徊，等待妻子生产的消息。护士小姐推门出来
冷漠地扫我一眼，冰冰凉地扔过一句话，“5 分钟后请
到医办室来! ”我像所有的新生儿父亲一样追在后面问
：“是男孩、还是女孩? ”护士推开一扇赫然写着“男
宾止步”的门。我傻子一样等在门外，那一刻我的手心
攥出了汗。初为人父的喜悦被一种不祥之兆冲散了。终
于等来了医生。在等待医生的时候，我预想了最坏的情
况，竭力保持自己的平静。这个时候，我必须挺住。我
在心里为自己打气。
“你的女儿是先天弱愚型，严重智残，我们建议你
放弃治疗。”医生的话平静中透着残酷的理性，像是从
很遥远的地方慢慢地传来。“就目前国内外的医疗水平
，不可能将她治愈，她只能是智力极为低下的残疾儿，
如果她能活下来的话。所以，我们建议你、建议你放弃
……”
那冰冷的声音，就那么简单地永远印在了我的心底
。医生的话在我空洞的脑子里回绕着，回绕着。我的心
像是被挖了一个、一个的小洞，血在无声地流出来，殷
透了我的整个思维。
那本是一个充满阳光的日子，可我的记忆却满是血
雨腥风。我几乎失去神志般地走出医院大门，毫无目的
的走着、思索着。我没有办法、也没有选择，只感觉沉
甸甸的。
拖着疲惫的身心回到妻子的病房，妻的怀里正蠕动
着那个可怜的生命，我的心收紧了。泪水涟涟的妻子半
天才哽咽出一句话：“她知道吃奶啊! ”看到这个娇小
无辜的小生命，我虽看不见她的大脑、小脑有什么异样
，但脸上能看出先天愚型的痕象，眉间宽、眼裂小、两
腿外梢上吊、嘴唇厚……这肯定是个痴呆儿，留下她，
会怎么样?
“就算你有信心也有能力供养她，但你能摆脱她带
给社会的负担吗? 在你没有力气去服侍她的时候，她将
怎么生存? 放弃治疗，你还可以再次生育，再要一个健
康的孩子。”医生的话是有道理的，这道理我和妻都明
白。
是的，我们可以把所有的精力、财力都堆到她的身
上，但她终究是个痴呆儿。有一天，我们双双离开人世
，她怎么办? 可是，毕竟她是我们的女儿，她身上流着
我们的血呀! 我们面临着选择，但我们又无法选择。愚
痴也好，残疾也好，来到世上就是一条生命，扼杀她是
一种无法摆脱的沉重，哺养她也是一份沉重———带给
我们也带给社会的沉重。
1 2 年，妻和我用同样炽热的心去爱女儿，尽管这
爱又无奈又沉重
在那样一个清爽的夜晚，我抱着出生5 天的女儿走
出了医院。在那煎熬生命的5 天5 夜里，我们选择了又
放弃，放弃了又选择，心慌得要命。在迷蒙的路灯下，
我紧紧地抱着我的至亲骨肉，久久没有放松。我走过了
一个又一个可以放下她的长条椅子或石凳。在黎明时分
，雾气弥漫了城市，我无力再走，无助地坐在路边的椅
子上，把我的女儿轻轻地放在边上，她安静地熟睡着。
我擦擦满脸的汗水，陪着她静静地坐着，我不敢看她的
脸，也不敢想我要做的事情。我还是悄悄地起身、悄悄
地走离那张躺着我女儿的椅子。我止不住回望，也许是
我的目光惊醒了我痴呆的女儿，她哭了，那声音惊破薄
薄的晨雾，在城市的边缘回荡着。我抱起女儿时，泪水
如注般地落在她的脸上，她居然睁开了眼向上望了一下
，这一眼撕裂了我胸腔所有的器官，我是她的父亲呀!
她是痴呆、是残废。她不知道我是她的父亲，她也
许永远不会叫我爸爸，可我知道我是她的父亲，我是父
亲啊! 为了这个身上流着我的血液的小生命，我别无选
择地担起哺养她的这份沉重!
女儿在最初的一年里，并没有太明显的痴呆症状，
吃、睡、玩都很正常。妻和我的心都稍有安慰。
我们小心翼翼地呵护她、调教她。接下来的日子慢
慢地证实了医生的诊断。3 岁时，她仍旧不会说话，连
一个简单完整的音节都发不出来。再大一点时，我们发
现她的头部明显比同龄孩子小，脖子撑不住脑袋总是摇
头，不论见到谁都笑。
我们又一次带她到医院。医生重复了4 年前那位医
生的话，更让我们吃惊的是：医生告诉我们，你女儿的
智力水平最多只能达到2 —3 周岁正常儿童的水平。尽
管我们早有心理准备，这几年的苦楚已使我们不再脆弱
。妻子还是忍不住失声大哭了。
2 —3 岁正常儿童的智力水平，永不发展! 难道她
今生今世都走不出幼儿园吗?
我和妻子每天都挖尽心思开发她的智力，这一切都
是徒劳的。直到1 0 岁她仍留守在幼儿园。和她同班的
孩子知道她傻，都不跟她玩，老师教大家做游戏她也学
不会，剩她一个人的时候她还常犯坏，把小朋友的水杯
扔在地上、吃剩的东西塞给别人，然后就吐着舌头傻笑
，让老师也没办法。
两年前，园里正式通知我，我孩子无论如何是不能
再呆在幼儿园了。已经多在那赖4 年了，我不能再把她
托在幼儿园里让老师操心。我和家里人费尽周折才在四
元桥附近找到一家可以接收她的弱智儿学校。每月高达
4 0 0 元的托管教育费、加上每周两次往返百里的路程
接送她的费用恰好用光我的工资。我不敢像别的家长一
样望子成龙，我只简单地祈盼她能学会自理。
1 9 9 6 年5 月2 2 日，是我女儿1 2 周岁的生日
，一家人围在桌旁给她过生日，她毫无感知，迎着每缕
关切的目光无缘无故地咧着嘴笑。看着她那永不消失的
笑，我只想一饮而尽，忘却所有的烦恼。
两我将不再祈望看到女儿身上会有奇迹。我只是想
，作为一个父亲、一个痴呆儿的父亲，不论我们生育她
给社会带来了什么负担，不论我们的家庭因此出现了什
么样的艰难，我都有义务把她的生命延续下去。这不仅
是人道，是人的情感良心。更重要的是，不管她懂不懂
，知道不知道，我和妻子是用同样炽热的心去爱她，尽
管这爱又无奈又沉重。年来，我走遍了京城各类弱智学
校、弱智班，1 9 9 6 年9 月我女儿终于进了西直门附
近的一所弱智学校。她能学什么，能学会什么? 我不敢
奢望。我小心地问老师，她能学会独立生活吗? 老师回
答得很委婉，她将能学到一些简单的生活技能，如叠被
、扫地、洗碗等，但最好有人照顾起居。